Les relations avec Internet des patients atteints d’un cancer sont pour le moins ambiguës. Le besoin d’information existe, le réflexe de recherche aussi, mais les attentes sont rarement comblées. C’est ce que montre le projet RISC (Recherche d’information sur le cancer) de la Chaire de psychologie clinique et de psychologie de la santé de l’Université de Fribourg. Pourtant, en balisant le terrain, grâce à une future collaboration avec l’Institut HumanTech de l’Ecole d’ingénieurs et d’architectes de Fribourg, Internet pourrait se révéler un champ d’informations extraordinaire. La publication d’un guide devrait conclure ce travail.

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ePatient: l’expression désigne une personne qui utilise les nouveaux moyens de communication pour se tenir informée au sujet des divers aspects de la maladie qui la touche. Plusieurs études récentes ont montré que cette participation active du patient, lorsqu’elle est bien encadrée et se déroule en confiance avec le médecin, peut se révéler extrêmement positive, car elle développe un sentiment de contrôle et de pouvoir sur la maladie. Sites généralistes, spécialisés, blogs, forums, et autres espaces d’échange, Internet restent cependant une jungle d’information relativement touffue dont il est difficile de différencier le bon grain de l’ivraie.

Sur la base de ce constat, le projet RISC (Recherche d’information sur le cancer), mené par la Chaire de psychologie clinique et de psychologie de la santé et financé par la Fondation Stanley Thomas Johnson, cherche à comprendre les relations qu’entretiennent les patients atteints d’un cancer, leur entourage, ainsi que les professionnels de la santé avec Internet. Le but est d’abord d’évaluer le besoin d’information de chacun des groupes, le type de renseignements effectivement recherchés, ainsi que la satisfaction des résultats obtenus.

Insatisfaction généralisée

Les résultats préliminaires montrent que, parmi les participants à l’étude, 100 % des patients et des membres du personnel soignant, ainsi qu’une grande majorité des proches du malade utilisent Internet pour chercher des informations. Concernant les patients, les chercheurs ont constaté un pic de recherche au moment du diagnostic. Les recherches portent alors principalement sur les aspects directement liés à la maladie: diagnostic, traitements, avancée de la recherche etc. Les malades ont également un grand besoin de se renseigner sur les aspects psychosociaux de leur maladie : Où trouver un soutien moral? Comment annoncer la maladie à leurs proches ? Comment gérer la maladie au quotidien et quelles en sont les conséquences pour l’entourage? Les proches éprouvent les mêmes besoins, mais leur recherche montre une prépondérance concernant le diagnostic, car ils ont, évidemment, un accès restreint aux informations de première main, venues du médecin. Ces deux groupes ont en commun leur manque de satisfaction vis-à-vis des réponses obtenues sur Internet. Enfin, médecins et membres du personnel soignant consultent des sites professionnels, mais s’avouent, pour la plupart, dans l’incapacité de conseiller de bons sites «tout public» à leurs patients.

La qualité avant tout

Comment pallier alors cette insatisfaction généralisée? Tout d’abord, les chercheurs comptent poursuivre leur évaluation des besoins et des travaux effectuée pour ces trois groupes pour affiner leurs premiers résultats. Afin d’évaluer la qualité des sources d’information à disposition, ils vont également engager une collaboration avec l’Institut HumanTech de l’Ecole d’ingénieurs et d’architectes de Fribourg. A terme, ils aimeraient pouvoir publier une sorte de guide qui recenserait des sites de référence et permettrait à chacun de se situer dans la multitude d’informations disponibles.


La Chaire de psychologie clinique et de psychologie de la santé cherche des volontaires. Si vous souffrez actuellement d’un cancer ou êtes en phase de rémission, si vous êtes proche d’une personne atteinte ou ayant été atteinte d’un cancer, si vous travaillez avec des personnes souffrant d’un cancer, vous pouvez contribuer au projet RISC. La participation à cette étude n’exige aucun déplacement et peut se réaliser entièrement à distance. Plus de renseignements: psy-risc@unifr.ch