Accompagner la mise en oeuvre d'un centre de compétence en déficience intellectuelle

Accompagner la mise en œuvre d’un centre de compétence en déficience intellectuelle
Prof. Dr. Myriam Squillaci
Source de financement : DGEO Vaud et Consortium VDV: 317'500.-
Durée : 30 mois (septembre 2022 à mars 2025)
Link: -
Cette recherche vise d’une part à accompagner la mise en œuvre du Centre de Compétence des troubles de la déficience intellectuelle (CCTDI) dans le canton de Vaud, et d’autre part à outiller les intervenants sur la base des recommandations de bonnes pratiques (RBP) en déficience intellectuelle. Le projet articulera trois modules. Le module 1 est théorique et fait un état de la recherche de manière à mettre en évidence les rôles, les organisations, les missions des CCTDI au niveau international et national. Il vise aussi à recenser les RBP dans le domaine des troubles de la déficience intellectuelle. Le module 2 analyse les besoins et les ressources des partenaires en présence afin d’évaluer les modalités d’accompagnement et de formation pour outiller les professionnels du centre de compétence sur la base des RBP en TDI. Le module 3 met en place une formation ciblée sur les besoins (formation, supervision, intervision) et évaluera l’efficacité du dispositif mis en oeuvre. Les questions principales de recherche principales sont les suivantes :
Questions de recherche:
- Quels sont les rôles, les missions, les organisations des centres de compétences dans le domaine de la déficience intellectuelle ?
- Quelles sont les recommandations de bonnes pratiques en déficience intellectuelle ?
- Quels sont les besoins et ressources des partenaires impliqués dans le CCTDI en matière d’organisation et de formation ?
- Quelle est l’efficacité du dispositif mis en œuvre pour outiller les professionnels impliqués dans le CCDTI ?

Évaluation comportementale multidimensionnelle chez une population institutionnalisée de personnes adultes avec déficience intellectuelle

Dr Claudio Straccia, Prof. Geneviève Petitpierre, Prof. Yannick Courbois, Lorna von Rotz, Marion Duthoit
UDAPEI 62 (in kind contribution)
octobre 2019 – mai 2022
Cette étude va essentiellement se centrer sur l’étude de deux dimensions : la santé mentale et le comportement adaptatif. La littérature scientifique indique que les problèmes psychopathologiques sont de deux à quatre fois plus fréquents chez les personnes adultes avec une déficience intellectuelle (DI) que dans la population générale. Ces chiffres sont des estimations approximatives car les études diffèrent souvent du point de vue de la méthodologie générale et peu nombreuses sont celles qui ont réellement étudié la prévalence des problèmes psychopathologiques à l’aide d’un « population-based sample » de personnes adultes avec une DI. Notre étude interrogera l’ensemble des personnes adultes avec une DI institutionnalisés dans la région française du Nord et utilisera des instruments d’évaluation qui garantiront la comparabilité avec les études épidémiologiques qui ont étudié cette question dans un cadre francophone. Les données concernant le comportement adaptatif permettront d’élaborer des recommandations importantes concernant l’accompagnement de/le soutien à proposer à ces adultes. L’amélioration du comportement adaptatif est en effet un objectif de premier plan. Il guide les buts pédagogiques et oriente l’accompagnement socio-éducatif. La relation entre les deux dimensions sera également étudiée, en contrôlant l’effet des différents degrés de sévérité de la DI.

« ‘Mon Vote, Ma Voix’ : soutenir les personnes avec une déficience intellectuelle dans l’exercice de leurs droits politiques » [Vote4All]

Personnes responsables et collaborateurs : Dr Barbara Fontana-Lana, Prof. Dr Geneviève Petitpierre ; Isabelle Petragallo (M Sc), Manon Bach, Emilie dell’Eva et Elodie Siffert, étudiantes en master PS.

Sources de financement : Le financement de la recherche est assuré par le Bureau Fédéral de l’Egalité Handicap (BFEH) (81'000.- CHF) ; par la commission recherche de l’Université de Fribourg (11'116.- CHF) et par la Fondation Heilpädagogisches Zentrum (HPZ) (15'000.- CHF) et le reste par l'Université de Fribourg et par les terrains partenaires, pour un total de 188'116.- CHF. Un financement supplémentaire de 9'800.- CHF a également été reçu de la Fondation HPZ pour soutenir le développement d’une enquête (Q-sort) sur les représentations relatives au droit de vote des personnes avec une déficience intellectuelle (DI) parmi les étudiants de diverses filières d’études.

Durée du projet : Du 15 janvier 2021 à 15 juillet 2022 pour Vote4All; du 15 aout 2022 pour l’enquête Q-sort encore en cours . 

Lien : https://projects.unifr.ch/autodetermination/fr/

Résumé :
Beaucoup de pays, parmi lesquels la Suisse, ont ratifié la Convention de l’ONU (2006) en faveur des droits des personnes handicapées (CDPH). L’article 29 de cette Convention exige des Etats membres qu’ils garantissent l’accès des personnes concernées aux droits politiques en promouvant activement des environnements favorisant l’exercice de ces droits. En Suisse, la Constitution Fédérale, ainsi que la plupart des législations et des pratiques cantonales, ne sont actuellement pas conformes à cet article. La présente recherche participative a pour but d’identifier les facilitateurs et les obstacles qui, aux divers niveaux de l’écosystème, peuvent faciliter (ou pas) l’exercice du droit de vote pour les personnes avec une déficience intellectuelle (DI) dans quatre cantons de Suisse romande (FR, GE, NE et VD). Ont été recueillies des données quantitatives et qualitatives relatives au droit de vote de cette population : 1. législatives (lois, motions et projets en cours); 2. relatives aux pratiques au sein d’établissements et de services socio-éducatifs (via un questionnaire en ligne); et 3. expérientielles (interviews et focus groups avec les personnes directement concernées sur leur expérience du vote et/ou de la récupération de ce droit). Pour finir, un questionnaire Q-sort, issu d’une recherche systématique de la littérature scientifique, a été élaboré pour mettre en lumière certaines représentations sociales vis-à-vis du droit de vote des personnes avec une DI. Les résultats de la recherche peuvent indiquer les bonnes pratiques soutenant le processus de socialisation politique des personnes vivant avec une DI en Romandie.

Questions de recherche :
• Comment procèdent les personnes avec une DI pour récupérer leur droit de vote dans les cantons de Fribourg, Genève, Neuchâtel et Vaud (retour d’expérience vs procédures) ?
• Quels soutiens et barrières sont signalés par les personnes avec une DI amenant celles qui ont le droit de vote à utiliser, ou non, ce droit ?
• Quelles représentations sociétales prévalent concernant le droit de vote des personnes avec une DI ?

Better Understanding Adaptive Behavior: Assessment, cross-cultural comparison and relationship with cognitive and general functioning in preschoolers with developmental disabilities

Dr Claudio Straccia (Principal Investigator), Lorna von Rotz (Doctorante FNS)
Swiss National Science Foundation (SNSF), (100019_188865) CHF 286,213.-
août 2020 - juillet 2024
Les principaux objectifs de ce projet de recherche sont les suivants : (1) développer une adaptation transculturelle du Diagnostic Adaptif Behavior Scale et la tester sur un large échantillon (n = 1164) de participants francophones vivant dans trois pays européens (Belgique, France, Suisse) ; (2) combler l'écart dans l'évaluation interculturelle du comportement adaptatif en produisant une étude transnationale impliquant cinq pays (Etats Unis, Espagne, Italie, Brésil, Suisse); (3) étudier les relations entre le comportement adaptatif et le fonctionnement intellectuel et général des enfants préscolaires ayant subi une évaluation pour une déficience développementale. Cela est particulièrement important parce que l'admissibilité des enfants est évaluée en milieu clinique et en milieu scolaire à l'âge préscolaire.
Ce projet vise à apporter une contribution importante au développement d'une meilleure compréhension de la construction du comportement adaptatif, qui aura un impact à la fois sur la recherche scientifique et sur la pratique. L'élément scientifique sera principalement fourni par des études portant sur les comparaisons interculturelles du comportement adaptatif, ainsi que sur les relations entre le comportement adaptatif, le fonctionnement intellectuel et le fonctionnement général dans la population d'enfants d'âge préscolaire ayant subi un dépistage pour troubles du développement. Les praticiens travaillant dans les régions francophones d'Europe bénéficieront d'un nouvel instrument disponible, développé spécifiquement pour les aider à diagnostiquer les limitations significatives du comportement adaptatif.

Etude PAM – Améliorer les connaissances et la participation des personnes avec une déficience intellectuelle au dépistage des cancers

Dr. Daniel Satgé (investigateur principal), Dr Amaëlle Otandault (coordinatrice), Mme Elodie Michel (infirmière de recherche), Mme Haifaa Kezbar et M. Marc Palpacuer (infirmiers de l’équipe ISCaO) en collaboration avec divers spécialistes, dont la Prof. Geneviève Petitpierre (pour un apport sur la question de l’apprentissage chez les personnes avec une déficience intellectuelle)
Source de financement : Institut National Français du Cancer
Durée : 2022-2024
Lien : https://oncodefi.org/

Les personnes avec une déficience intellectuelle (DI) qui représentent environ 2,5 % de la population participent moins au dépistage des cancers que les personnes de la population générale. Pourtant elles développent autant de cancers que les personnes non handicapées. L'étude est un essai contrôlé randomisé en cluster à 2 bras parallèles, en ouvert. Son objectif principal est d’étudier l’effet d’une intervention de sensibilisation chez des personnes avec une déficience intellectuelle légère à modérée sur les connaissances du dépistage pour le cancer, versus une intervention placebo. Elle prévoit d’inclure 684 participants en deux groupes, l'un expérimental, l'autre témoin, de 342 personnes chacun. L’intervention prend en compte la diversité des modes d’apprentissage des personnes avec une DI en articulant l’instruction classique, par observation, dite aussi de modelage, via un scénario social et un film, ainsi que les techniques socio-constructivistes qui reposent sur l’échange avec et entre les apprenants.
Il est attendu de cette étude qu'elle ouvre des perspectives pour développer des interventions directement auprès des personnes avec une déficience intellectuelle, afin de réduire les inégalités de santé liées au diagnostic tardif des cancers.

Schulwechsel bei Lernenden mit einer geistigen Behinderung – zwischen Integration und Separation

Verantwortliche Person: Romana Snozzi (Dissertationsprojekt); Begleitet durch Prof. Dr. Christoph Müller (Erstbetreuer) und Prof. Dr. Carmen Zurbriggen (Zweitbetreuerin)
Finanzierungsquelle: Romana Snozzi wird im Rahmen einer Qualifikationsstelle von der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik Zürich für die Dissertation finanziert
Laufzeit: Juli 2021 – Juli 2025
Link: -
Schulwechsel gehen für Kinder und Jugendliche mit einem neuen schulischen Kontext, Veränderungen im sozialen Umfeld und veränderten Anforderungen an die Selbständigkeit einher. Lernende mit sonderpädagogischem Förderbedarf stellen in Bezug auf Schulwechsel eine Risikogruppe dar und sind besonders häufig von negativen Folgen auf die schulischen Leistungen, das emotionale Wohlbefinden oder das Sozialverhalten betroffen.
In der Schweiz, wie auch in vielen anderen Ländern, gibt es verschiedene Schulsettings für Lernende mit erhöhtem Förderbedarf (resp. einer geistigen Behinderung). Die Hauptsettings sind integrativ (in einer Regelklasse), separativ (in einer Sonderklasse innerhalb der Regelschule) und segregativ (in einer Sonderschulklasse). Schulwechsel zwischen verschiedenen Schulsettings sind bisher kaum untersucht worden. Mittels administrativer Daten der Schweiz soll ermittelt werden wie oft, in welche Richtung und zu welchem Zeitpunkt Lernende (mit einer geistigen Behinderung) zwischen verschiedenen Schulsettings wechseln. Des Weiteren sollen Gründe und Folgen von Settingswechseln für Lernende mit geistiger Behinderung mit einer explorativen Interviewstudie untersucht werden.

Fragestellungen:
• Wie häufig, in welche Richtung und zu welchem Zeitpunkt in der Schulkarriere wechseln Lernende mit erhöhtem Förderbedarf (resp. einer geistigen Behinderung) zwischen unterschiedlichen Schulsettings?
• Was sind Gründe und Folgen von Schulwechseln von Lernenden mit einer geistigen Behinderung zwischen unterschiedlichen Schulsettings?

Peereinfluss und Peerbeziehungen bei Kindern und Jugendlichen mit einer geistigen Behinderung (KomPeers)

Verantwortliche Person: Prof. Dr. Christoph Michael Müller

Mitarbeitende: Meta Amstad, Dr. Thomas Begert, Sara Egger, Dr. Verena Hofmann, Gina Nenniger, Noemi Schoop-Kasteler
Projektpartner: Prof Dr. Christian Huber (Bergische Universität Wuppertal), Prof. Dr. Antonius Cillessen (Radboud University Nijmegen), Prof. Dr. Carmen Zurbriggen (Université du Luxembourg)

Finanzierungsquelle: Schweizerischer Nationalfonds (SNF-172773): 553847 Fr.

Laufzeit: Januar 2018 bis Juni 2021

Link: www.researchgate.net/project/Peer-Influence-in-Children-and-Adolescents-with-Intellectual-Disabilities-KomPeers

Projektbeschreibung: Der Forschungsstand zeigt, dass typisch entwickelte Kinder und Jugendliche durch Peerbeziehungen profitieren und von den Gleichaltrigen in der Entwicklung ihrer Alltagskompetenzen und ihres Sozialverhaltens beeinflusst werden. Weitgehend unklar ist hingegen, welche Bedeutung die Peers für die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit einer geistigen Behinderung haben. In dem Forschungsprojekt KomPeers („Kompetent mit Peers“) werden daher sowohl die Peerbeziehungen als auch Peereinflussprozesse bei Kindern und Jugendlichen mit einer geistigen Behinderung untersucht. Eine an das Projekt angegliederte Fragestellung betrifft das Belastungserleben von Lehrpersonen an Heilpädagogischen Schulen für Kinder und Jugendliche mit einer geistigen Behinderung.
An der Studie nehmen 16 Heilpädagogische Schulen (HPS) aus sechs Kantonen der Deutschschweiz teil. Auf diese Weise können Daten zu 1125 Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung und zu 397 Schulmitarbeitenden ausgewertet werden. Die Studie gliedert sich in eine longitudinale Fragebogenstudie (T1 am Anfang und T2 am Ende eines Schuljahrs) und eine Experimentalstudie. Im Rahmen der Fragebogenstudie werden die Charakteristika der Schülerschaft an HPS genau beschrieben, Beziehungen zwischen den Schülerinnen und Schülern erfasst und Peereinflussprozesse im Schulsetting analysiert. Mit Hilfe von computerbasierten Experimenten wird mit einer Substichprobe zudem untersucht, inwiefern sich Jugendliche mit einer leichten geistigen Behinderung im Vergleich zu Kontrollgruppen von Jugendlichen ohne geistige Behinderung und Kindern ohne geistige Behinderung in stärkerem oder geringerem Masse durch Peers beeinflussen lassen.
Die Ergebnisse der Studie bieten wichtige Erkenntnisse zu den Sozialisationsbedingungen von Kindern und Jugendlichen mit einer geistigen Behinderung. Weiter geben sie Hinweise, in welchen Bereichen des sozialen Lebens Personen mit einer geistigen Behinderung in der Schule besonderer Unterstützung bedürfen.

Validierung und Normierung der Lehrpersonenversion des Verhaltensfragebogens bei Entwicklungsstörungen (VFE)

Verantwortliche Person: Prof. Dr. Carmen Zurbriggen, Prof. Dr. Christoph Michael Müller, Prof. Dr. Dr. Christoph Steinhausen, Prof. Dr. Stewart L. Einfeld, Prof. Dr. Bruce Tonge

Finanzierungsquelle: Nutzung von Daten aus dem an der UNIFR durchgeführten Schweizerischen Nationalfondsprojekt SNF-172773

Laufzeit: Januar 2020 bis Dezember 2022

Projektbeschreibung: Kinder und Jugendliche mit einer geistigen Behinderung oder anderen Entwicklungsbeeinträchtigungen zeigen oft deutlich erhöhte Raten an Verhaltensschwierigkeiten. Um diesen gezielt begegnen zu können, werden diagnostische Instrumente benötigt, die von Personen im Praxisfeld genutzt werden können. Der Verhaltensfragebogen bei Entwicklungsstörungen (VFE; Einfeld, Tonge & Steinhausen, 2007) ist ein im Hogrefe-Verlag veröffentlichtes diagnostisches Verfahren, das auf der englischen Developmental Behavior Checklist (DBC; Einfeld & Tonge, 2002) beruht. Bisher liegen Validierungen der deutschsprachigen Eltern- sowie der Erwachsenenversion des Instruments vor, jedoch keine Evaluation und Normierung der Lehrpersonenversion. Im Rahmen dieses Projekts erfolgt basierend auf Daten des KomPeers-Projekts (Müller, 2019) mit Angaben zu 1177 Schülerinnen und Schülern an Schweizer Heilpädagogischen Schulen eine Evaluation der psychometrischen Gütekriterien des Verfahrens (s.a. Zurbriggen & Müller, 2022) sowie eine Normierung für Kinder und Jugendliche mit einer geistigen Behinderung.