Petit à petit, ou soudainement, on se retrouve à prendre soin de sa mère, de son frère ou de son conjoint. Une mission rarement planifiée et qu’il faut souvent mener en plus d’une vie familiale et professionnelle déjà bien remplie. Maillons importants de la chaine de soins, les proches aidant·e·s ont-elles et ils les outils nécessaires pour faire face? Quelle place leur accorde l’entourage médical?

Professeure de psychologie clinique et de santé à l’Université de Fribourg, Chantal Martin Sölch en discute avec une chercheuse de son équipe, la Docteure Isabelle Auray, et avec Alessandra Keller Gerber, lectrice au sein du Département de plurilinguisme. Elle intervient ici en tant que témoin, puisqu’elle soutient depuis trois ans son mari qui souffre d’un grave cancer.

Est-ce qu’il existe une définition officielle, voire juridique, de la personne proche aidante?

Chantal Martin Sölch: Il existe une définition très large. Conceptuellement, est proche aidant toute personne, quel que soit son âge, qui prodigue des soins ou un soutien à une personne dépendante de sa famille. Après, il faut distinguer le concept de proche aidant·e du statut de proche aidant·e, qui offre, lui, une reconnaissance et certains soutiens, mais qui peut être défini de manière différente d’un canton à l’autre.

Avec une difficulté supplémentaire, les proches aidant·e·s ne sont pas forcément conscient·e·s de l’être…

Chantal Martin Sölch: Oui, c’est assez insidieux, parce que ça commence parfois par un peu d’aide pour faire les courses et, petit à petit, on se retrouve coincé·e dans une situation beaucoup plus prenante. Il y a une gradation qui n’est pas claire et les gens ne se rendent pas compte du moment où ils deviennent proches aidant·e·s. Mais aussi parce qu’elles et ils se disent que c’est normal d’aider son parent, son frère, sa fille…

Le choix existe-t-il vraiment pour la personne proche?

Alessandra Keller Gerber: A l’annonce de la maladie, on est inconditionnellement là pour supporter l’autre, physiquement, moralement. On se dit: si je pouvais être à sa place… Il n’y a pas de limites, ni au niveau du corps ni au niveau de l’esprit, avec la personne qui souffre. Et progressivement, malgré tout, des barrières reviennent et nous permettent d’être quelqu’un d’autre. Après trois ans de soutien à mon mari, je vois apparaître ce choix. Et j’essaie de me débattre contre le fait d’être «placée» dans cette situation… au niveau social.

Voulez-vous dire que vous avez senti ou que vous sentez une pression sociale?

Alessandra Keller Gerber: Au début du traitement, on n’y pense pas. Je t’aime à la folie. Si tu meurs, je meurs. Il y a une sorte de «romantisme» – je ne sais pas si c’est le bon mot – qui fait qu’on va se mettre dans cette situation de soutien inconditionnel, mais au bout d’un moment on se sent piégée. On assume cette fonction et finalement les autres, même des proches, reprennent leur vie et se trouvent confortables, réconfortés, parce que vous êtes là et que vous assumez. Au bout de trois ans, c’est cela que je commence à refuser. J’ai déjà assisté récemment à deux chimios et là une opération s’annonce. Qui d’autre dans notre entourage peut accompagner mon mari? Parce que moi je ne peux pas être partout… Alors j’envoie des messages pour solliciter d’autres proches, mais on aimerait qu’elles et ils soient proactifs·ves.

Est-ce que vous avez trouvé de l’aide ou des conseils dans l’entourage médical de votre mari?

Alessandra Keller Gerber: On nous a aidés à mettre en place des soutiens, notamment psychologiques. Mais c’est notre réseau personnel qui a fonctionné, ce n’est pas venu de l’institutionnel. Une amie psychologue a compris avant moi cette place que j’allais devoir occuper. Elle m’a tout de suite proposé une prise en charge, qui se poursuit. Et c’est effectivement nécessaire. De même pour nos enfants.

Chantal Martin Sölch: Idéalement, il faudrait qu’un soutien soit proposé dans le cadre de la prise en charge médicale. Ce qui est le cas dans certaines situations: par exemple, lorsqu’une personne souffre de troubles psychiques, le réseau médical est désormais conscient de la charge mentale et des risques pour l’entourage. Il existe des programmes de soutien pour les familles. Sur le site internet du Réseau fribourgeois de santé mentale (RSFM ), par exemple, on trouve une liste de contacts, des groupes de paroles ou de formation spécifique, une ligne téléphonique, etc. Car on sait que ces personnes sont à risque de développer un burnout, par exemple, en lien avec la charge de proche aidant·e. Mais dans les cas somatiques, le milieu médical est focalisé sur le ou la malade. Il faut lui sauver la vie, mettre en place les traitements, etc. Si on s’inquiète de l’entourage, c’est généralement pour savoir s’il arrivera à assumer le quotidien avec un malade à la maison. On s’inquiétera plus rarement de la personne aidante et de son ressenti.

Vous avez d’ailleurs mené des recherches dans ce domaine…

Chantal Martin Sölch: Le projet que nous avons mené portait plutôt sur l’accès aux informations. La personne malade est généralement bien informée, mais, dans le domaine oncologique, par exemple, les consultations sont en général courtes et laissent juste le temps de poser les questions centrales sur la prise en charge et le traitement. Les questions annexes, sur les effets secondaires, les conséquences d’un traitement, etc., pourront peut-être faire l’objet d’une discussion avec une infirmière si un réseau de coordination des soins existe. Quant aux proches, il y a rarement quelqu’un pour répondre à leurs préoccupations. Notre projet visait d’abord à mieux connaître les besoins en lien avec les informations ainsi que l’accès à des informations de qualité. Dans un deuxième temps, l’ambition est de mettre en place une plateforme pour des informations médicales qui sont ensuite évaluées selon des critères de qualité et par les utilisateurs et utilisatrices. Sur un espace protégé, les proches, les personnes concernées, mais aussi les professionnel·le·s de la santé pourront s’orienter, indiquer par un système d’étoiles les informations les plus utiles, etc.

Est-ce qu’une telle plateforme vous aurait été utile ou le serait dans votre parcours?

Alessandra Keller Gerber: Notre situation est tellement difficile que presque à chaque fois qu’on voit un oncologue il risque de nous dire qu’il n’y a plus rien à faire. J’assiste donc très régulièrement aux consultations et je n’ai pas ressenti de manque d’informations. Mais voilà, quand je l’accompagne une journée au CHUV, à Lausanne, il faut organiser aussi ce qui va se passer à Fribourg quand les enfants rentrent de l’école, qu’ils ont la natation ou autre. Bien sûr que la maladie et les soins ont la priorité, mais on ne peut pas oublier la gestion du quotidien.

Isabelle Auray: La charge mentale est extrêmement importante pour beaucoup de proches aidant·e·s. Nombre d’entre elles et eux sont dans ce qu’on appelle communément la génération sandwich. C’est-à-dire qu’ils et elles sont à la fois aidant·e·s de leurs parents, mais aussi en charge d’une famille avec des enfants, tout cela en assumant une activité professionnelle. La personne se retrouve avec un cumul de charge organisationnelle, mais aussi mentale. D’où l’importance de la reconnaissance de cette fonction de proche aidant·e par la société et par la personne elle-même. La prise de conscience de ce rôle est nécessaire, parce que très souvent ce rôle s’inscrit dans la durée et qu’en être conscient permet d’aller chercher des ressources pour soi-même le plus tôt possible.

Les proches pourraient y être sensibilisé·e·s par l’entourage médical, non?

Chantal Martin Sölch: Ce que nous avons remarqué durant nos recherches, c’est que les proches impliqué·e·s sont très occupé·e·s par tout ce qui tourne autour de la prise en charge de son proche malade, de son enfant souffrant d’un handicap ou d’une autre situation. Or, on compte encore sur la personne aidante pour qu’elle s’auto-identifie comme proche aidante et qu’elle fasse les recherches et les démarches pour obtenir les aides dont elle pourrait bénéficier. Tout repose sur elle et, souvent, c’est trop. Pour Madame Keller, le soutien psychologique a été proposé par une amie. Elle l’a accepté. Est-ce que la démarche aurait existé sans cette proposition? C’est clairement là que nous pouvons améliorer la situation de l’entourage. Il manque une strate de coordination et nous devons former les professionnel·le·s dans ce sens.

En 1990, le Canton de Fribourg faisait office de pionnier en allouant une indemnité forfaitaire aux proches aidant·e·s. Depuis début 2024, le forfait journalier est de 35 francs. Cela paraît dérisoire, non?

Chantal Martin Sölch: Les indemnités sont cantonales et Fribourg se classe parmi les «bons cantons». Mais si on doit arrêter de travailler ou baisser son temps de travail pour accompagner un proche, alors le montant peut paraître faible. Mais la valeur est surtout dans la reconnaissance du statut. Cela permet l’accès à certaines ressources et soutiens. La personne peut aussi obtenir quelques jours de congés payés par an.

Une démarche que vous avez entreprise, Madame Keller?

Alessandra Keller Gerber: Non, pour moi, c’est encore compliqué de dire, et notamment de dire à mon mari, que je suis proche aidante. Lorsque Unicom m’a proposé de prendre part à un Café scientifique sur ce sujet en février, cela a été difficile de lui en parler. Et, jusqu’à ce que je monte sur la scène, je me demandais si j’étais bien légitime d’être là. Mais, contre toute attente, cette prise de parole m’a fait du bien. Depuis trois ans, on traverse un désert social. On a le sentiment d’être vus comme des pestiféré·e·s, parce que, en tant que famille, l’image miroir est tellement dure… A ce Café scientifique, j’ai pu m’exprimer et je n’ai pas eu l’impression qu’on me regardait comme la pauvre qui vit un truc terrible. En termes de reconnaissance, ça m’a fait un bien fou.

Pourquoi est-ce si difficile de se reconnaître comme proche aidant·e?

Isabelle Auray: Parce que, dans le cas présent, avant d’être proche aidante, Madame Keller est une épouse. Admettre ce statut de proche aidante, c’est faire disparaître celui d’épouse. La relation de couple devient une relation d’aidant·e à aidé·e. Ce n’est pas simple à gérer ni pour l’un·e ni pour l’autre. Mais on retrouve aussi de telles confusions de rôles entre les générations: quand on a des parents âgés dont il faut s’occuper, on perd son rôle d’enfant pour endosser celui de soutien. Les rôles s’inversent: on devient le parent de son parent. Psychologiquement, ce n’est pas toujours facile à accepter.

Quid de la culpabilité?

Chantal Martin Sölch: Elle apparaît souvent quand la personne n’y arrive plus ou que la maladie se prolonge. Quand on commence à penser que c’est tellement difficile que ce serait un soulagement que la personne meurt. Il y a alors des sentiments très contradictoires qui ne sont pas forcément exprimés, parce qu’on peut le penser, mais il peut être difficile de le dire…

Alessandra Keller Gerber: Personnellement, je n’ai pas à composer avec la culpabilité. Dès le début, on nous a dit que ça pouvait se terminer très vite. Donc, j’ai été obligée d’explorer les deux scénarios. Bien sûr, on garde espoir et on imagine la guérison, la vie qui reprend ses droits sur la maladie. Mais, de l’autre côté, on se projette aussi dans ce que pourrait être une vie à trois, où on retrouverait des week-ends, où on prendrait un chat… Ça peut paraître terrible de le dire, mais j’assume.

Isabelle Auray: Le suivi psychologique de l’entourage peut vraiment aider à exprimer les angoisses, les craintes et les sentiments, aussi contradictoires soient-ils.

Notre système de santé s’appuie vraiment sur cette présence des proches aidant·e·s. Est-ce que ce n’est pas un biais dangereux?

Chantal Martin Sölch: Ces dernières décennies, il y a eu une vraie prise de conscience à différents niveaux. La Confédération a mis en place un plan et a reconnu le rôle d’utilité publique des proches aidant·e·s. Un rapport publié en 2020 estime qu’ils et elles sont plus de 600’000 à œuvrer en Suisse et qu’ils et elles permettent une économie de 3,7 milliards de francs aux collectivités publiques. Le fait qu’on reconnaisse ce rôle de proche aidant·e est un premier pas.

Isabelle Auray: Ce qui serait important ensuite, c’est de pouvoir évaluer ce que le ou la proche aidant·e est en mesure de faire ou non. Toutes les personnes ne sont pas en capacité d’assurer la toilette de leur proche ou de changer une protection. On ne peut pas demander à tout le monde de faire ces gestes. Prendre en compte ces capacités permettrait de mettre en place les bonnes mesures pour soutenir le ou la proche aidant·e. Pour cela, il faut aller à sa rencontre, l’interroger sur ses besoins et tenir compte de ses réponses, car parfois les besoins de l’aidant·e ne sont pas toujours ceux que nous pourrions imaginer.

Chantal Martin Sölch: Cette strate de coordination évoquée plus haut permettrait de connaître les capacités de la personne proche aidante et ses besoins. Et donc de l’accompagner mieux, sans imposer.