Espoirs et inquiétudes, un livre à l’ombre de la maladie

Espoirs et inquiétudes, un livre à l’ombre de la maladie

Etudiant en médecine, Romain Denoël publie Le reflet d’un espoir. Un roman métaphorique, en forme de quête initiatique, pour raconter son vécu aux côtés d’une mère atteinte de sclérose en plaques. «Je voulais témoigner de ce que vit l’entourage.»

Une mère atteinte d’un mal étrange, emprisonnée par une plante qui l’immobilise, un fils partant à l’aventure, bien décidé à lui trouver un remède. On entre dans le livre de Romain Denoël comme dans un conte. On en ressort ému, car si l’auteur puise dans l’imaginaire, c’est bien le réel qu’il nous raconte. Un quotidien d’inquiétudes et d’espoirs: celui de l’entourage des personnes atteintes de scléroses en plaques.

Etudiant en médecine à l’Université de Fribourg, Romain s’est inspiré de sa propre histoire. En 2001, il est encore bébé lorsque sa mère développe cette maladie neurodégénérative. Un mal chronique, incurable, évoluant souvent par poussées, provoquant fatigue, douleurs et troubles de la coordination. «Une sorte d’épée de Damoclès qui impacte toute la famille», décrit Romain.

Illustration: Marie Monnerat

Une prison végétale
Au lycée, le jeune Jurassien de Courtedoux songe à écrire sur la sclérose en plaques dans le cadre de son travail de maturité. «Ayant grandi au contact de cette maladie, je me suis dit: pourquoi ne pas l’utiliser pour en tirer quelque chose de positif?» Le futur étudiant en médecine emprunte alors une voie littéraire. Sa première idée: écrire pour les enfants, leur expliquer la maladie, les aider à ne pas se sentir seuls.

Il pense d’abord à un conte, mais son travail prend de l’ampleur. Intrigue, trame du récit, personnages, il se lance dans l’écriture. «Les premières pages m’ont pris pas mal de temps, je n’arrivais pas à me lâcher.» Son style se libère à mesure que le chemin du héros gagne en intériorité. On y trouve des références à Marguerite Duras, Zola, Baudelaire ou encore Boris Vian, avec la plante comme métaphore de la maladie.

En 2019, sa création littéraire lui vaut le prix de l’Amicale du Lycée cantonal jurassien. La présente édition par la Société jurassienne d’émulation reprend le titre initial. Des illustrations de Marie Monnerat accompagnent le texte de Romain. De même qu’une postface de Valery Rion, membre du jury de son travail de maturité, rencontré dans le cadre d’un cours d’écriture littéraire pour le Roman des Romands.

Mots à maux
Pour le jeune auteur, l’écriture s’est révélée thérapeutique. «J’ai pu mettre des mots sur ce que je ressentais depuis des années, réaliser ce par quoi j’étais passé, ce qu’il me restait de tout ça et me faisait encore peur.» Face à la maladie, l’entourage vit dans une inquiétude permanente, explique Romain. Enfant unique, il a pu compter sur la présence rassurante de son père. «En dehors de ses aspects négatifs, cette maladie nous a soudés.»

Elle a aussi forgé sa vocation de médecin. «J’ai grandi au rythme de la maladie de ma mère et les hôpitaux ont toujours été des lieux apaisants pour moi.» Reconnaissant envers le milieu médical et attiré par la médecine d’urgence et la pédiatrie, il aimerait apporter sa pierre à l’édifice, rendre un peu de ce qu’il a reçu.

Mais pour l’heure, sa plus belle récompense vient de sa mère. Celle-ci a souvent culpabilisé de sa situation et de ce que cela impliquait pour sa famille, dit-il. «Elle m’a remercié d’avoir écrit ce livre. Cette reconnaissance, c’est la meilleure chose que j’en ai tirée!»

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Author

Pierre Koestinger est journaliste indépendant.

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