Krebspatienten stehen dem Internet mit gemischten Gefühlen gegenüber. Auf der einen Seite das Bedürfnis nach Information, andererseits die häufig nicht erfüllten Erwartungen. Das Projekt RISC des Lehrstuhls für Klinische Psychologie und Gesundheitspsychologie der Universität Freiburg hat diese für die Betroffenen unbefriedigende Situation untersucht. Eine künftige Zusammenarbeit mit dem HumanTech Institut der Hochschule für Technik und Architektur Freiburg soll die gezielte Suche im Web erleichtern, nicht zuletzt mit der Veröffentlichung eines speziellen Internetführers für Krebspatienten.

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ePatient: Der Begriff beschreibt eine Person, welche die neuen Kommunikations- und Informationsmittel nutzt, um sich über verschiedene Aspekte einer Krankheit Informationen zu beschaffen. Kürzliche Studien haben gezeigt, dass diese aktive Teilnahme des Patienten, sofern sie fachlich begleitet und durch den Arzt unterstützt wird, einen äusserst positiven Einfluss haben kann. Die selbst gewonnenen Informationen vermitteln dem Patienten ein Gefühl von Kontrolle und Macht über die Krankheit. Die Herausforderung dabei ist, im Dschungel des Internets – von der allgemein gehaltenen bis zur fachspezifischen Website über Blogs, Foren und andere Orte des Austauschs – den Spreu vom Weizen zu trennen. Das Projekt RISC (Recherche d’Information sur le Cancer) des Lehrstuhls für Klinische Psychologie und Gesundheitspsychologie (Chaire de psychologie clinique et de psychologie de la santé) hat sich mit Unterstützung der Stanley Thomas Johnson Stiftung mit der Beziehung befasst, die Krebspatienten, deren Angehörige und auch Pflegefachleute zum Internet pflegen. Ziel war es, in einem ersten Schritt das Informationsbedürfnis der verschiedenen Gruppen, die Art der gesuchten Information sowie die Zufriedenheit mit dem erlangten Resultat zu evaluieren.

Allgemeine Unzufriedenheit

Erste Resultate machen deutlich, dass fast alle Studienteilnehmenden, d.h. sowohl die von der Krankheit Betroffenen und die Pflegefachleute (100 Prozent) sowie der grösste Teil der Angehörigen das Internet als Informationsquelle nutzen. Bei den Patienten stellten die Forschenden ausserdem fest, dass der Informationsbedarf kurz nach der Diagnose am grössten ist. Die Informationssuche konzentriert sich zu diesem Zeitpunkt hauptsächlich auf die Krankheit selber: Von der Diagnose über Behandlungsmethoden und Forschungsstand bis hin zu Prognosen. Des Weiteren verspüren die Erkrankten das Bedürfnis, sich ein Bild zu den psychosozialen Aspekten der Krankheit zu machen. Wo kann moralischer Beistand gefunden werden? Wie kommuniziert man eine Krebsdiagnose den Angehörigen? Wie geht man im Alltag mit der Krankheit um und welches sind die Konsequenzen daraus für die nächste Umgebung? Die Angehörigen verspüren ein ähnliches Informationsbedürfnis, konzentrieren sich aber vielfach stärker auf die Diagnose, da ihnen ja die direkten Informationen von Seiten des behandelnden Arztes nicht immer zugänglich sind. Beiden Gruppen gemeinsam ist das Gefühl der Unbefriedigung bezüglich der aus dem Internet stammenden Informationen. Was die Ärzte und Pflegefachleute angeht, so konsultieren diese zwar fachspezifische Websites, fühlen sich aber in den meisten Fällen nicht in der Lage, ihren Patienten konkrete Empfehlungen abzugeben mit Internetadressen für ein breites Publikum.

Qualität vor Quantität

Wie kann dieser vorherrschenden Unzufriedenheit Abhilfe geschaffen werden? Die Forschenden wollen die Bedürfnisanalyse der drei Untergruppen weiter fortsetzen, um die ersten Resultate noch zu verfeinern. Um die Qualität der zugänglichen Informationsquellen zu evaluieren, ist eine Zusammenarbeit mit dem HumanTech Institut der Hochschule für Technik und Architektur Freiburg vorgesehen. Abschliessend möchten sie eine Art Internetführer herausgeben, in welchem die besten Internetadressen für Betroffene gesammelt werden und der es dem Einzelnen ermöglichen sollte, sich in der Informationsflut besser zurechtzufinden.


Der Lehrstuhl für Klinische Psychologie und Gesundheitspsychologie sucht noch Teilnehmende für das Projekt RISC, d.h. Krebspatienten (akut oder in Remission); Angehörige; Personen, die von einer Krebskrankheit geheilt wurden und Pflegefachleute, die Krebspatienten betreuen. Die Teilnahme erfolgt aus Distanz und erfordert kein Erscheinen vor Ort. Zusätzliche Informationen: psy-risc@unifr.ch


Kontakt: Anne-Julie Wyss, Projektkoordinatorin, Departement für Klinische Psychologie, 026 300 74 77